czwartek, 19 listopada 2015

Tęcza ☼.☼

W środę rano pojawiły się dwie tęcze. Coś ładnego i kolorowego w tym szarym szpitalu. Ta druga na zdjęciu jest prawie niewidoczna :(


Wróciłem ze szpitala.

Wróciłem po 3 dniach pobytu w szpitalu podczas którego dostałem czwartą dawkę Mitoxantrone. Tym razem nie mam żadnego pogorszenia, możliwe, że jest nawet trochę lepiej niż przed szpitalem ( ͡ᵔ ͜ʖ ͡ᵔ )

Nie jestem zadowolony z wyżywienia zresztą jak zwykle, tym razem zrobiłem kilka zdjęć  ب_ب

Obiad z wtorku:


Obiad ze środy:


Kompot, najlepsza część obiadu :D


czwartek, 12 listopada 2015

CBD cd.

Piję ten olej już od jakichś dwóch tygodni i nie zauważyłem niczego szczególnego. Ten olej jest bardzo gęsty, w niecałe dwa tygodnie wypiłem prawie cały! Może na efekty trzeba to pić dłużej? Nie wiem, czy kupię następną buteleczkę.

wtorek, 10 listopada 2015

I po wizycie :)

Dowiedziałem się, że nie ma dla mnie lepszego "leku", wszystkie leki, które są aktualnie dostępne w Polsce bardziej szkodzą, niż pomagają. Na temat mojego pogorszenia nic nie powiedział. Zapytałem o echo serca to odpowiedział, że oni mają taką procedurę, że robią raz w roku, częściej tylko przy wyższych dawkach chemioterapii :(
Wszedłem 3!!!  ( ͡ᵔ ͜ʖ ͡ᵔ )

No to 17 trzeba będzie jechać na 4 dawkę chemii.

środa, 4 listopada 2015

6 listopada wizyta.

6 listopada wizyta w poradni SM. Mam być najlepiej na 8 rano, ale kiedy wejdę tego nikt nie wie. Doktorek teoretycznie przyjmuje do 12, ale jeśli będzie dużo ludzi to pewnie przedłuży. Mam nadzieję, że wejdę pierwszy (ʘ‿ʘ)

OLEJEK...

Tydzień temu kupiłem olejek CBD 4% 10 ml. za który zapłaciłem 150 zł  ⊙▃⊙
Jak na razie nie widzę żadnych pozytywnych efektów. Taka cena, a nawet małego kartonika do tego nie dają, tylko zawijają w folię. Jak ją rozcinałem to uciąłem końcówkę pompki pipety do nabierania olejku i musiałem kupić w aptece nową!!!    ¬_¬

sobota, 17 października 2015

Powrót...

Wróciłem dziś z Centrum Rehabilitacyjnego i jak oczekiwałem jest poprawa :) Chodzę bez kul, poprawiłem utrzymanie równowagi i ilość metrów, które przejdę bez odpoczynku i kul. Rehabilitantka mówiła, że jestem na poziomie 4,5 w skali EDDS, na pełne 4 muszę mieć pracę     (͡ ͡° ͜ つ ͡͡°)

piątek, 18 września 2015

LDN powraca ¯\_(ツ)_/¯

Po kilkutygodniowej przerwie postanowiłem wrócić do brania LDN. 27 września wyjeżdżam na kolejny turnus. Jak zwykle liczę na poprawę     (。◕‿‿◕。)

sobota, 29 sierpnia 2015

LDN

Od wczoraj nie biorę LDN, postanowiłem, że zrobię sobie przerwę, no chyba, że będzie jakieś pogorszenie to znowu zacznę brać.


Powrót ze szpitala po 3 dawce chemioterapii.

W pierwszym dniu pobytu pogorszenie z lipca było coraz bardziej mnie odczuwalne. Jeszcze lepiej było po podaniu 1 grama Solu. Niestety wszystko się skończyło po podaniu chemii. Ogólne osłabienie, a najbardziej nóg :( Oczywiście doktorek stwierdził, że to na pewno od pogody. Częściowo może i było od upałów, ale wcześniej też były upały i takiego pogorszenia nie miałem. Dzwoniłem do jednej lekarki, czy ma coś innego dla mnie, a ona na to, że mam dobry lek i muszę go brać do końca, do ostatniej dawki. Ja myślę, że jeśli teraz miałem takie pogorszenie to następna dawka posadzi mnie na wózek kur... Lekarze w szpitalu oczywiście mówili, że zaraz mi wszystko przejdzie, a ja do dziś nie odzyskałem formy sprzed chemii. Myślałem, że po tej wizycie będzie lepiej, a jest do dupy!


poniedziałek, 10 sierpnia 2015

3 dawka

Jutro jadę do szpitala na 3 dawkę chemioterapii :( Myślę, że po sterydach wrócę do formy sprzed rzutu, a może nawet będzie jeszcze lepiej :D

A tutaj wypowiedź aktora na temat leczniczej marihuany:
i-fuck-you



środa, 5 sierpnia 2015

3 tydzień z LDN

Pogorszenia zaczęło się wycofywać chyba w piątek 31.07. Niestety spastyka dalej się utrzymuje, jest trochę lepiej niż było, ale do ideału jeszcze dużo brakuje. Jeśli chodzi o dawki LDN to na razie zatrzymałem się na 0,4 ml i nie będę zwiększał. Za tydzień we wtorek jadę do szpitala na 3 dawkę Mitoxantronu :(
To moje pogorszenie nie było od tych ćwiczeń siłowych bo już wcześniej robiłem identyczne, myślę, że to był jakiś lekki rzut, albo rzeczywiści od LDN-u.

wtorek, 28 lipca 2015

2 tygodnie z LDN

Miałem pisać raz w tygodniu, ale w zeszłym nic nie napisałem :( No to tak:

Pierwszy tydzień: Było dobrze nawet bardzo, nie wiem czy to zasługa LDN, czy tak po prostu mi się poprawiło, a może dzięki ćwiczeniom, które codziennie wykonuję. Spastyka znacznie się zmniejszyła, lepiej śpię, prawie nie muszę wstawać w środku nocy do WC, w ciągu tego tyg. może 2 razy wstawałem, wcześniej codziennie, nieraz po kilka razy. Niestety pod koniec tygodnia spastyka wróciła :(

Drugi tydzień: Jak wcześniej pisałem zwiększyłem dawkę o 0,2 ml Spastyka jeszcze się nasiliła, słabsze nogi. Teraz się tylko zastanawiam, czy to przez LDN, czy przez moją głupotę, bo poćwiczyłem sobie na przyrządzie z obciążeniem i chyba za dużo powtórzeń zrobiłem :(

Czytałem na forach o LDN i wiem, że może wystąpić pogorszenie na początku, no i niestety chyba z moim szczęściem-nieszczęściem mam teraz to pogorszenie. W związku z tym postanowiłem, że nie będę na razie zwiększał dawki zostanę przy 0,4 ml, albo wrócę do 0,2. Muszę popytać na forach co w takiej sytuacji ludzie robią.

czwartek, 16 lipca 2015

LDN

We wtorek kupiłem Adepend :) Zacząłem od dawki 0,2 ml, co tydzień będę zwiększał dawkę o taką ilość, czyli górną granicę osiągnę na początku listopada. Myślę, że raz w tygodniu będę pisał jak to na mnie działa.




niedziela, 12 lipca 2015

Działania niepożądane przy stosowaniu Mitoxantrone!!!


  • białaczka szpikowa!!!
  • przejściowe obniżenie liczby białych ciałek krwi oraz płytek krwi;
  • zmiany w EKG, lek wykazuje kardiotoksyczność (zaburzenia rytmu, niewydolność krążenia, tachykardia, kardiomiopatia zastoinowa);
  • leukopenia i hepatotoksyczność;
  • podczas leczenia występuje tłumiący wpływ na szpik kostny (granulocytopenina), rzadziej małopłytkowość i niedokrwistość, ostra granulocytopenina;
  • zmieniona praca wątroby;
  • martwica skóry w miejscu dożylnego podawania;
  • duszności;
  • zaburzenia miesiączkowania;
  • brak apetytu;
  • utrata włosów;
  • nudności, wymioty, biegunka;
  • lek nawet w dawkach terapeutycznych może powodować poważną myelosupresję.
  • Istotnym ograniczeniem w prowadzeniu kuracji tym preparatem jest maksymalna dawka życiowa, którą chory może otrzymać i która wynosi 140 mg.

poniedziałek, 22 czerwca 2015

Co robić?

Na ostatnim turnusie spotkałem osoby, które brały Mitoxantron. Dwie jeździły na wózku, jedna chodziła z balkonikiem. Odradzali mi, żebym nie brał tego syfu. Polecali LDN, olej z konopi, ale nie Mitoxantron. Muszę się skonsultować z innym lekarzem, może zaproponuje mi coś innego.

Terapia naltreksonem w niskiej dawce - LDN



Powrót z turnusu

21 czerwca wróciłem z dwutygodniowego turnusu w Centrum Ostoja. To mój drugi turnus w tym centrum :) Jak poprzednio jestem z niego zadowolony poza jednym, konkretniej chodzi o wyżywienie, zmieniona została firma kateringowa i według wielu osób oraz mnie nie był to dobry pomysł, poprzednia firma robiła lepsze jedzenie :(
Na koniec robiłem testy i zaliczyłem wszystko co zaplanowała moja rehabilitantka, a nawet więcej!!! Przeszedłem bez kul i odpoczynku 225m, zaliczyłem 3 testy na równowagę.
W skali EDDS poprawiłem się o dwa punkty z 7 na 5.

Pozdrawiam KASIĘ!!!


SKALA EDSS

Stan kliniczny chorego ocenia się najczęściej za pomocą rozszerzonej skali niewydolności ruchowej Kurtzkiego (skala EDSS z ang. Expanded Disability Status Scale). Skala EDSS opiera się na stwierdzeniu obecności objawów w typowym badaniu neurologicznym. Te obserwacje są oceniane w skali od 1 do 9 odpowiednio w każdym układzie czynnościowym (FS)*. Im wyższy stopień w skali, tym większy stopień niepełnosprawności pacjenta. W przypadku, gdy stan chorego zostanie oceniony na 5 jest on w stanie przejść bez pomocy lub odpoczynku około 200 metrów. Natomiast pacjent, który otrzyma 8 punktów w skali EDSS porusza się jedynie na wózku.
Skala EDSS
0 Prawidłowe badanie neurologiczne
1 Bez upośledzenia czynności minimalne objawy w jednym punkcie FS
2 Minimalne upośledzenie czynności w jednym punkcie FS
3 Umiarkowane upośledzenie w jednym punkcie FS albo łagodne upośledzenie czynności w 3 lub 4 punktach FS; chory w pełni chodzący
4 Chory w pełni chodzący bez pomocy oraz samoobsługujący się powyżej 12 godzin dziennie, pomimo stosunkowo ciężkiego upośledzenia czynności, na które składa się zwykle jeden punkt FS o stopniu 4, zdolny do przejścia 500 metrów bez pomocy lub odpoczynku.
5 Chory zdolny do przejścia bez pomocy lub odpoczynku około 200 metrów, niewydolność ruchowa wystarczająco ciężka aby upośledzić całkowicie codzienne czynności < TUTAJ JESTEM
6 Stosowane okresowe lub jednostronne stałe wspomaganie (laska, kula, podciąg) konieczne do przejścia około 100 metrów z lub bez odpoczynku
7 Chory niezdolny do przejścia ponad 5 metrów nawet z pomocą: poruszający się głównie na wózku – przebywa na nim ponad 12 godzin dziennie
8 Chory porusza się jedynie na wózku lub jest nim wożony, ale przebywa poza wózkiem przez większość dnia; zachowanych wiele czynności samoobsługi zazwyczaj potrafi efektywnie używać kończyn górnych
Chory leżący bezradny, może porozumiewać się i jeść
10 Śmierć z powodu stwardnienia rozsianego


*FS – „functional systems” – układ piramidowy, móżdżek, pień mózgu, czucie, czynności jelita grubego i pęcherza moczowego, zmiany psychiczne, czynności narządu wzroku.
źródło: www.ptsr.org.pl





niedziela, 10 maja 2015

Druga dawka...

Jutro jadę do szpitala na drugą dawkę Mitoxantronu. Czytając różne fora dowiedziałem się, że jednym pomaga, a innym nie. Jak na razie u mnie pomaga i mam nadzieję, że tak pozostanie. :)

sobota, 21 marca 2015

Wróciłem dziś z Centrum Rehabilitacyjnego.

Przedłużyłem do 3 tygodni. Na rehabilitację pojechałem na wózku, a wróciłem o kulach. Jestem bardzo zadowolony z pobytu w Centrum "Ostoja".

piątek, 27 lutego 2015