poniedziałek, 22 czerwca 2015

Co robić?

Na ostatnim turnusie spotkałem osoby, które brały Mitoxantron. Dwie jeździły na wózku, jedna chodziła z balkonikiem. Odradzali mi, żebym nie brał tego syfu. Polecali LDN, olej z konopi, ale nie Mitoxantron. Muszę się skonsultować z innym lekarzem, może zaproponuje mi coś innego.

Terapia naltreksonem w niskiej dawce - LDN



Powrót z turnusu

21 czerwca wróciłem z dwutygodniowego turnusu w Centrum Ostoja. To mój drugi turnus w tym centrum :) Jak poprzednio jestem z niego zadowolony poza jednym, konkretniej chodzi o wyżywienie, zmieniona została firma kateringowa i według wielu osób oraz mnie nie był to dobry pomysł, poprzednia firma robiła lepsze jedzenie :(
Na koniec robiłem testy i zaliczyłem wszystko co zaplanowała moja rehabilitantka, a nawet więcej!!! Przeszedłem bez kul i odpoczynku 225m, zaliczyłem 3 testy na równowagę.
W skali EDDS poprawiłem się o dwa punkty z 7 na 5.

Pozdrawiam KASIĘ!!!


SKALA EDSS

Stan kliniczny chorego ocenia się najczęściej za pomocą rozszerzonej skali niewydolności ruchowej Kurtzkiego (skala EDSS z ang. Expanded Disability Status Scale). Skala EDSS opiera się na stwierdzeniu obecności objawów w typowym badaniu neurologicznym. Te obserwacje są oceniane w skali od 1 do 9 odpowiednio w każdym układzie czynnościowym (FS)*. Im wyższy stopień w skali, tym większy stopień niepełnosprawności pacjenta. W przypadku, gdy stan chorego zostanie oceniony na 5 jest on w stanie przejść bez pomocy lub odpoczynku około 200 metrów. Natomiast pacjent, który otrzyma 8 punktów w skali EDSS porusza się jedynie na wózku.
Skala EDSS
0 Prawidłowe badanie neurologiczne
1 Bez upośledzenia czynności minimalne objawy w jednym punkcie FS
2 Minimalne upośledzenie czynności w jednym punkcie FS
3 Umiarkowane upośledzenie w jednym punkcie FS albo łagodne upośledzenie czynności w 3 lub 4 punktach FS; chory w pełni chodzący
4 Chory w pełni chodzący bez pomocy oraz samoobsługujący się powyżej 12 godzin dziennie, pomimo stosunkowo ciężkiego upośledzenia czynności, na które składa się zwykle jeden punkt FS o stopniu 4, zdolny do przejścia 500 metrów bez pomocy lub odpoczynku.
5 Chory zdolny do przejścia bez pomocy lub odpoczynku około 200 metrów, niewydolność ruchowa wystarczająco ciężka aby upośledzić całkowicie codzienne czynności < TUTAJ JESTEM
6 Stosowane okresowe lub jednostronne stałe wspomaganie (laska, kula, podciąg) konieczne do przejścia około 100 metrów z lub bez odpoczynku
7 Chory niezdolny do przejścia ponad 5 metrów nawet z pomocą: poruszający się głównie na wózku – przebywa na nim ponad 12 godzin dziennie
8 Chory porusza się jedynie na wózku lub jest nim wożony, ale przebywa poza wózkiem przez większość dnia; zachowanych wiele czynności samoobsługi zazwyczaj potrafi efektywnie używać kończyn górnych
Chory leżący bezradny, może porozumiewać się i jeść
10 Śmierć z powodu stwardnienia rozsianego


*FS – „functional systems” – układ piramidowy, móżdżek, pień mózgu, czucie, czynności jelita grubego i pęcherza moczowego, zmiany psychiczne, czynności narządu wzroku.
źródło: www.ptsr.org.pl